A diferencia del año pasado, donde una marea azul envolvió al Congreso en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, este 2 de abril llegó como una oportunidad para enfatizar la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con CEA, ya que esta vez se vive puertas para adentro debido a la cuarentena obligatoria que rige en muchos lugares del mundo.

“¿Podemos ir a dar una vuelta manzana?” “¿Cómo puedo establecer una rutina para no perder las terapias?”, son algunos de las consultas más frecuentes que recibe a diario Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil, miembro fundador del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista, (PANAACEA) y autora del libro Sé amable con el autismo, desde que empezó el confinamiento obligatorio.

Las condiciones del espectro autista (CEA) afectan a 1 de cada 54 niños según el último estudio del CDC de Estados Unidos. “Es importante entender que esto es un desafío para todos, no solo para las personas con CEA. Teniendo en cuenta que es algo difícil para todos, hay que entender que las personas con CEA son bastantes resistentes a los cambios. Por eso, es muy importante organizar esquemas claros para que la cuarentena impacte menos en su rutina y comunicarles lo que sucede para que la persona esté en contexto”, explicó a Infobae Rattazzi.

El autismo es un espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de capacidades y dificultades.

Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también tiene una condición del EA puede no tener ningún problema sensorial

La profesional explicó que se dedica junto a PANAACEA a concientizar la importancia de hacer vigilancia del desarrollo en menores a 5 años, y ofrecer apoyos lo más temprano posible a niños y niñas que presentan condiciones del espectro autista. El empoderamiento y la adquisición de habilidades por parte de madres y padres es de fundamental importancia para mejorar el pronóstico de un niño o una niña con autismo y la calidad de vida de su familia. “En estos tiempos actuales de cuarentena es muy importante establecer rutinas y favorecer el cuidado de todos los miembros de la familia. Sabemos que la cuarentena es difícil pero existen formas de llevar a cabo una rutina que no desestabilice tanto a la persona”, comentó Rattazzi.

De este modo enumeró recomendaciones para atravesar esta época de cuarentena:

–Establecer nuevas rutinas. Es importante establecer horarios, ya que las personas con autismo necesitan predictibilidad, claridad y anticipación de sucesos o variaciones del entorno. Los horarios no solo dirigen las actividades específicas a medida que tienen lugar, sino que anticipan cambios de rutinas y reducen la ansiedad al ayudar a organizarse, comprender y prever las actividades diarias.

–Comunicar a los chicos lo que está pasando. En este punto, según Rattazzi hay muchos materiales como cuentos o contenido audiovisual para poder explicar de manera sencilla todo lo que está pasando y lo importante que es que todos nos quedemos en nuestras casas.

-Un punto fundamental: el cuidado del cuidador primario de la persona con CEA, ya que es muy importante que estén calmos y que trasmitan la mayor tranquilidad posible, porque la herramienta más poderosa a la hora de calmar y tranquilizar al otro es el propio estado de la persona. Si la persona adulta, está en estado de nervios o muy angustiado e irritable, eso se transmite muy fácilmente y especialmente a los niños.

Y es que las personas con autismo se benefician de poder ser anticipados de cambios, hábitos y rutinas. Darles información en formato visual que permanece en el tiempo y hace que todo tenga mayor significado, reduce la ansiedad y fomenta la autonomía para el aprendizaje de nuevas conductas derivadas de las nuevas reglas sociales.

“Hay muchas herramientas circulando que tienen ver con el mindfulness. Sin embargo, es importante decir que está bien que cada uno tenga sus propias estrategias. Una muy valida con la cuarentena es la de hablar con los afectos, las amistades, la familia… No perder la conexión con la gente querida y sobre todo entender que es una situación transitoria, que va a pasar”, explicó Rattazzi.

Al respecto de las rutinas establecidas, la profesional explicó que son muy importantes pero también es vital no perder la capacidad de disfrute y encontrar el placer del compartir tiempo con ellos: “No es muy común que tengamos la oportunidad de estar en nuestras casas y poder jugar con los chicos. Y es por eso que muchas personas no saben cómo hacerlo. Es importante verle el lado positivo de las cosas y entender que el juego es uno de los antídotos más fuertes para la ansiedad, lo que permitirá tranquilizar a la persona”.

“Los chicos con o sin CEA suelen ser desafiantes, por eso es importante explicarles lo que sucede, volver a las bases, establecer rutinas, contar con herramientas que pueden ser desde juegos didácticos, material audiovisual, pintar, entre tantas otras”, enfatizó la especialista.

En cuanto a los tratamientos, Rattazzi mantiene el contacto desde PAANACEA: “Hace siete años que venimos atendiendo de manera remota y con esto mucho más, pero es importante que ante cualquier consulta la persona a cargo la haga y así sobre llevar esta situación”.

Para conmemorar el 2 de abril, PANAACEA armó una lista de reproducción en su canal YouTube llamada #quedateencasa con PANAACEA, así como un curso online breve llamado Herramientas para poner en práctica desde casa y en familia. “Todo el tiempo estamos pensando de qué manera podemos llegar a las familias para brindarles los apoyos que necesitan. En este momento atípico, recurrimos a las redes sociales, al material online y a las teleconsultas para seguir acompañando a las familias en sus casas”.

De este modo, en ciclos de entrevistas de hasta 30 minutos, donde se busca responder todas las preguntas que surgen en torno a esta realidad, de una manera simple pero efectiva. Asimismo, se encuentran disponibles en el canal YouTube de PANAACEA los vídeos de la campaña 20 Preguntas sobre el autismo, en el que se responde a las preguntas más frecuentes sobre el autismo.

“La realidad es que cada uno desde su lugar tiene la oportunidad de aportar su granito de arena, no importa si sos especialista o no. Muchas veces lo más importante es una sonrisa, un gesto amable, una actitud inclusiva de parte de todos. Si queremos transformar la realidad, tenemos que empezar por derribar nuestros propios prejuicios y ser amables. Es lo que más hace la diferencia a muchas familias”, concluyó Rattazzi.

| Fuente | Infobae

La Organización Mundial de la Salud (OMS) consideró que “la Argentina está llevando adelante medidas de manera rápida, audaz y con firme decisión que pueden cambiar esta curva de contagios de coronavirus a algo más plana y lenta”.

Por medio de la doctora Maureen Birmingham, la representante la OMS en Buenos Aires, el organismo rector de los controles y mitigación de esta pandemia a nivel mundial destacó también que la cuarentena obligatoria que decretó el presidente Alberto Fernández para frenar el auge del coronavirus en la Argentina “puede evitar un desborde del sistema y además comprar más tiempo para el desarrollo de mejores tratamientos y vacunas”.

En diálogo con Infobae, Birmingham adelantó también que la Argentina será uno de los diez países que participará del estudio “Solidaridad 1”. Se trata de un programa coordinado por la OMS que contempla un estudio de gran magnitud a nivel mundial diseñado con el fin de generar los datos sólidos que se necesitan saber para evaluar cuáles con los tratamientos más eficaces contra este virus que ya superó los 150 infectados en el país y se cobró tres vidas.

La doctora Birmingham que representa desde 2015 a la OMS en el país se graduó en Medicina Veterinaria de la Universidad de Illinois y realizó una Maestría en Salud Pública en la Universidad de Harvard. Desde 2006 trabajó en Bangkok como jefa de una Unidad Regional de la OMS en la prevención y control de enfermedades emergentes y el desarrollo de capacidades básicas en el marco del Reglamento Sanitario Internacional. En 2008, se desempeñó como representante de la OMS en Tailandia y luego estuvo en México para posteriormente venir a la Argentina.

En los últimos días esta doctora norteamericana se convirtió en una fuente de permanente consulta del Gobierno y fue una de las voces que más escuchó el presidente Alberto Fernández antes de decretar la cuarentena obligatoria para frenar la curva ascendente del coronavirus.

“Tomar este tipo de medidas de distanciamiento social son decisiones difíciles por sus consecuencias socioeconómicas muy importantes, pero se ha visto que han tenido un efecto positivo en otros países respecto de la pandemia, siempre cuando son combinadas con el eje principal de la contención, que es la detección precoz de los casos, su aislamiento y tratamiento, y el seguimiento proactivo de los contactos”, dijo Birmingham.

Para la doctora, a quien el ministro de Salud, Ginés González García, incorporó a su equipo de consulta en estos momentos, la cuarentena obligatoria “debe complementarse con el compromiso social para el cumplimiento de las medidas y las conductas de prevención”. En definitiva, la referente de la OMS no da vueltas en su análisis: “Las medidas del Gobierno pueden estar muy bien, pero frente a esta pandemia hay una responsabilidad del Estado y también una responsabilidad social”.

¿Cuáles son las posibilidades de que está cuarentena aplane la curva de ascenso de contagios en Argentina?, preguntó Infobae a la doctora Birmingham.

“Las medidas de distanciamiento físico pueden desacelerar la propagación del virus, de manera que los sistemas de salud no se desborden. Pero, además, experiencias como la de China y Corea del Sur han mostrado la importancia de implementar una multiplicidad de medidas, como educar a su población, seguir con la vigilancia para detectar los casos y así saber dónde está circulando el virus, aislar cada caso y seguir cada contacto. La vigilancia es como los ojos para saber dónde puede estar el virus. Además, se necesita un abordaje que comprenda y coordine las acciones de todos los sectores del gobierno y de la sociedad”, dijo.

En este sentido, la representante de la OMS en el país destacó que “la Argentina está llevando adelante medidas de manera rápida y audaz, con firme decisión, y de acuerdo su contexto”. “Lo que aprendimos hasta la fecha es que en general hay dos semanas entre la llegada del virus y el momento en que se disparan muchos más casos de manera exponencial”, explicó.

Es decir que habrá que esperar para saber si las medidas tomadas hasta hoy por el Gobierno fueron eficaces. Aunque Birmingham cree que tomar las medidas rápidas en esta ventana de tiempo, si está bien hecho, puede cambiar esta curva a algo más plana y lenta. “Eso puede evitar un desborde del sistema y además comprar más tiempo para el desarrollo de mejores tratamientos y vacunas. Pero cada país toma las medidas de acuerdo a su propio contexto y su propia evaluación de riesgos, beneficios y consecuencias. Cada contexto de país es distinto”.

Desde este punto de vista, la referente de la OMS evaluó que no hay que olvidar que el coronavirus es un virus nuevo y que estamos aprendiendo sobre la marcha.

Desde la OMS, Birmingham admitió que le recomendó al presidente Fernández implementar distanciamiento social “como una medida junto con las otras medidas para contener el virus o, por lo menos, limitarlo”.

Sin embargo, aclaró que la forma en que se hace esta cuarentena social es una decisión del Gobierno según su propio contexto y evaluación de riesgos. “Cada país es soberano y toma sus propias decisiones. Desde la OMS acercamos la evidencia y experiencias de otros países para que puedan tomar las mejores decisiones de acuerdo a su contexto”, dijo Birmingham.

La OMS está capacitando a los expertos de la Argentina para comprender mejor la enfermedad, asesorando sobre las medidas clave de preparación, disposición operativa, la entrega de kits de reactivos y la proporción de guías técnicas al personal de salud, sumado a recomendaciones sobre los viajes y el tránsito internacional, y la información sobre las mejores medidas de protección y prevención.

Por otro lado, la oficina de la OMS en Argentina está trabajando además con sus redes de investigadores para cerrar brechas en el conocimiento de este virus. “Colaboramos con otros expertos para coordinar la labor mundial sobre la vigilancia, las características epidemiológicas, elaboración de estimaciones, los medios de diagnóstico, la atención clínica y el tratamiento, y otras maneras de detectar y tratar la enfermedad, y limitar la transmisión”, añadió la especialista.

En tanto, Birmingham adelantó que la Argentina será uno de los diez países que participará del estudio “Solidaridad 1”, coordinado por la OMS, que apunta a generar los datos sólidos que necesitamos para saber qué tratamientos son más eficaces. El trabajo prevé procedimientos simplificados para que puedan participar incluso los hospitales que se han visto saturados.

Hacia la visión a futuro Birmingham aclaró tajante: “Es importante que Argentina mantenga este enfoque integral de abordaje, desde diferentes áreas del Estado y de la sociedad, como lo viene haciendo. Varias de las medidas que lleva adelante el Gobierno van más allá de la cuarentena. Es importante que continúe, como decía antes, con la detección precoz de los casos y su aislamiento, así como también que la población mantenga las conductas de prevención más allá de la cuarentena”. Esto es: lavándose las manos con frecuencia, tosiendo con el pliego interno del codo, manteniendo las superficies desinfectadas, informándose a través de fuentes confiables y avisando de inmediato a los teléfonos indicados por las autoridades si tienen síntomas compatibles con la enfermedad.

¿Será necesario extender el período de cuarentena?

“Esa es una decisión que le corresponde al Gobierno de acuerdo a su contexto y a la evaluación que haga de las medidas”, dijo la referente de la OMS en el país. Pero se sabe que su voz será muy escuchada por el Gobierno a la hora de tomar nuevas medidas.