02 abril | Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2020

A diferencia del año pasado, donde una marea azul envolvió al Congreso en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, este 2 de abril llegó como una oportunidad para enfatizar la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con CEA, ya que esta vez se vive puertas para adentro debido a la cuarentena obligatoria que rige en muchos lugares del mundo.

“¿Podemos ir a dar una vuelta manzana?” “¿Cómo puedo establecer una rutina para no perder las terapias?”, son algunos de las consultas más frecuentes que recibe a diario Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil, miembro fundador del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista, (PANAACEA) y autora del libro Sé amable con el autismo, desde que empezó el confinamiento obligatorio.

Las condiciones del espectro autista (CEA) afectan a 1 de cada 54 niños según el último estudio del CDC de Estados Unidos. “Es importante entender que esto es un desafío para todos, no solo para las personas con CEA. Teniendo en cuenta que es algo difícil para todos, hay que entender que las personas con CEA son bastantes resistentes a los cambios. Por eso, es muy importante organizar esquemas claros para que la cuarentena impacte menos en su rutina y comunicarles lo que sucede para que la persona esté en contexto”, explicó a Infobae Rattazzi.

El autismo es un espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de capacidades y dificultades.

Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también tiene una condición del EA puede no tener ningún problema sensorial

La profesional explicó que se dedica junto a PANAACEA a concientizar la importancia de hacer vigilancia del desarrollo en menores a 5 años, y ofrecer apoyos lo más temprano posible a niños y niñas que presentan condiciones del espectro autista. El empoderamiento y la adquisición de habilidades por parte de madres y padres es de fundamental importancia para mejorar el pronóstico de un niño o una niña con autismo y la calidad de vida de su familia. “En estos tiempos actuales de cuarentena es muy importante establecer rutinas y favorecer el cuidado de todos los miembros de la familia. Sabemos que la cuarentena es difícil pero existen formas de llevar a cabo una rutina que no desestabilice tanto a la persona”, comentó Rattazzi.

De este modo enumeró recomendaciones para atravesar esta época de cuarentena:

–Establecer nuevas rutinas. Es importante establecer horarios, ya que las personas con autismo necesitan predictibilidad, claridad y anticipación de sucesos o variaciones del entorno. Los horarios no solo dirigen las actividades específicas a medida que tienen lugar, sino que anticipan cambios de rutinas y reducen la ansiedad al ayudar a organizarse, comprender y prever las actividades diarias.

–Comunicar a los chicos lo que está pasando. En este punto, según Rattazzi hay muchos materiales como cuentos o contenido audiovisual para poder explicar de manera sencilla todo lo que está pasando y lo importante que es que todos nos quedemos en nuestras casas.

-Un punto fundamental: el cuidado del cuidador primario de la persona con CEA, ya que es muy importante que estén calmos y que trasmitan la mayor tranquilidad posible, porque la herramienta más poderosa a la hora de calmar y tranquilizar al otro es el propio estado de la persona. Si la persona adulta, está en estado de nervios o muy angustiado e irritable, eso se transmite muy fácilmente y especialmente a los niños.

Y es que las personas con autismo se benefician de poder ser anticipados de cambios, hábitos y rutinas. Darles información en formato visual que permanece en el tiempo y hace que todo tenga mayor significado, reduce la ansiedad y fomenta la autonomía para el aprendizaje de nuevas conductas derivadas de las nuevas reglas sociales.

“Hay muchas herramientas circulando que tienen ver con el mindfulness. Sin embargo, es importante decir que está bien que cada uno tenga sus propias estrategias. Una muy valida con la cuarentena es la de hablar con los afectos, las amistades, la familia… No perder la conexión con la gente querida y sobre todo entender que es una situación transitoria, que va a pasar”, explicó Rattazzi.

Al respecto de las rutinas establecidas, la profesional explicó que son muy importantes pero también es vital no perder la capacidad de disfrute y encontrar el placer del compartir tiempo con ellos: “No es muy común que tengamos la oportunidad de estar en nuestras casas y poder jugar con los chicos. Y es por eso que muchas personas no saben cómo hacerlo. Es importante verle el lado positivo de las cosas y entender que el juego es uno de los antídotos más fuertes para la ansiedad, lo que permitirá tranquilizar a la persona”.

“Los chicos con o sin CEA suelen ser desafiantes, por eso es importante explicarles lo que sucede, volver a las bases, establecer rutinas, contar con herramientas que pueden ser desde juegos didácticos, material audiovisual, pintar, entre tantas otras”, enfatizó la especialista.

En cuanto a los tratamientos, Rattazzi mantiene el contacto desde PAANACEA: “Hace siete años que venimos atendiendo de manera remota y con esto mucho más, pero es importante que ante cualquier consulta la persona a cargo la haga y así sobre llevar esta situación”.

Para conmemorar el 2 de abril, PANAACEA armó una lista de reproducción en su canal YouTube llamada #quedateencasa con PANAACEA, así como un curso online breve llamado Herramientas para poner en práctica desde casa y en familia. “Todo el tiempo estamos pensando de qué manera podemos llegar a las familias para brindarles los apoyos que necesitan. En este momento atípico, recurrimos a las redes sociales, al material online y a las teleconsultas para seguir acompañando a las familias en sus casas”.

De este modo, en ciclos de entrevistas de hasta 30 minutos, donde se busca responder todas las preguntas que surgen en torno a esta realidad, de una manera simple pero efectiva. Asimismo, se encuentran disponibles en el canal YouTube de PANAACEA los vídeos de la campaña 20 Preguntas sobre el autismo, en el que se responde a las preguntas más frecuentes sobre el autismo.

“La realidad es que cada uno desde su lugar tiene la oportunidad de aportar su granito de arena, no importa si sos especialista o no. Muchas veces lo más importante es una sonrisa, un gesto amable, una actitud inclusiva de parte de todos. Si queremos transformar la realidad, tenemos que empezar por derribar nuestros propios prejuicios y ser amables. Es lo que más hace la diferencia a muchas familias”, concluyó Rattazzi.

| Fuente | Infobae