Día Mundial de la Hemofilia: participá + virtualmente y de manera segura

Cada año, el 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia es reconocido en todo el mundo para concientizar sobre la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos congénitos.

El tema de este trigésimo aniversario es “Participá+” para instar a las personas a involucrarse (desde el hogar y de manera virtual) a celebrar la ardua labor y la dedicación de la comunidad en nombre del Tratamiento para todos.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) fue establecida en 1963 por Fran Schnable, nacido con hemofilia A grave, para mejorar el tratamiento y la atención de todos los pacientes con hemofilia a través de esta organización internacional.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ofrece una gama de iniciativas de capacitación para el desarrollo de la atención integral cuyo objetivo es garantizar que haya infraestructura y experiencia médica a escala local a fin de poder optimizar y usar adecuadamente los productos donados.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no se coagula normalmente y por lo general, es hereditaria, es decir que se transmite de padres a hijos. Cuando una persona padece de hemofilia, al tener una una herida puede sangrar más tiempo que las personas que no tienen esta enfermedad, tener sangrado sangrado interno —especialmente en las rodillas, los tobillos y los codos— y este sangrado puede lesionar los órganos y tejidos y poner la vida en peligro.

Su causa es la falta o baja cantidad de factores de coagulación que actúan cuando los vasos sanguíneos se lesionan, ayudando a que las plaquetas se adhieran unas a otras para taponar las heridas y los vasos sanguíneos rotos para detener el sangrado.

Un varón que tenga un gen defectuoso de hemofilia en el cromosoma X sufrirá hemofilia, mientras que una mujer debe tener el gen defectuoso en ambos cromosomas X para tener hemofilia, aunque esta situación es muy poco común. A su vez, si una mujer tiene el gen defectuoso en solo uno de sus cromosomas X, es “portadora” de la hemofilia (no sufren la enfermedad, pero pueden transmitirla a sus hijos).

En raras ocasiones la hemofilia puede ser adquirida —la persona no nace con el trastorno sino que este se presenta durante la vida—, y puede suceder si el organismo forma anticuerpos que atacan los factores de coagulación de la sangre e impiden que estos realicen su función.

Hoy en día, el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo. Este consiste en la infusión intravenosa de concentrados de factores de coagulación para corregir la ausencia o deficiencia de los mismos; o bien, en un tratamiento de restitución periódica para prevenir el sangrado.